Carole, aidante d'un proche

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Devenir aidant du jour au lendemain pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie, cela n’a pas été un choix pour Carole, maman de Marine, mais une évidence. Carole est une maman de 3 enfants qui s’est investie à 200% pour sa fille Marine depuis 24 ans, mais son engagement n’a pas toujours été qu’un long fleuve tranquille…

 

 

Un accouchement difficile

 

 

Carole connait des complications à 6 mois et demi de grossesse. Hémorragie interne, semi-coma, il faut provoquer en urgence l’accouchement par césarienne.  Elle accouche d’une petite fille prénommée Marine, grande prématurée qui ne pèse alors que 1.2 kg. Mais les complications de grossesse provoquent un manque d’oxygénation du nourrisson.

C’est seulement 3 ans après sa naissance, qu’un handicap est révélé. Le diagnostic des médecins classe Marine dans la catégorie « paralysie cérébrale, suite à un hématome causé par manque d’oxygénation lors de l’hémorragie de sa maman ».

C’est à ce moment que la vie de Carole bascule…

Un manque d’accompagnement

 

En effet, Carole, avant la naissance de Marine est sportive, elle a une activité intellectuelle (musique, lecture, sortie musée…) et un travail.

Après la naissance de Marine, Carole devient une maman, infirmière, kiné, ergothérapeute, esthéticienne, ou tout simplement une aidante pluridisciplinaire.

A l’époque il n’existe pas suffisamment d’aides techniques comme aujourd’hui, soit par manque de moyens humains, soit par manque de dispositifs d’aides. La gestion des dossiers auprès des services sociaux est encore très lourde et fastidieuse, certains domaines ne sont toujours pas pris en charge, comme le ménage ou l’aménagement du domicile par exemple. Il existe moins de prises en charge pour les enfants que pour les adultes. Les aides des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) diffèrent selon le département.

Il aura fallu jongler entre la scolarité et les activités sportives des deux autres enfants et les 8h de rééducation par semaine que Marine aura durant plusieurs années en plus de sa scolarité et de ses 3h de transport par jour.

Carole n’a pas été conseillée par les services sociaux de l’époque sur les aides éventuelles auxquelles elle aurait pu prétendre. Elle devra assumer seule les contraintes liées au handicap de sa fille, au détriment de sa vie de femme et de sa vie sociale et du fait du départ du père de Marine dans sa quatorzième année, Marine grandissant, les vacances en famille deviennent impossibles, l’enfant ne pouvant plus être porté, la mobilité devient compliquée.  Un psychologue ou un éducateur aurait été le bienvenu pour maintenir le lien au sein de la fratrie mise entre parenthèse par la force des choses.

 

Un parcours courageux

 

Pourtant, l’histoire de Marine est marquée par la rencontre de personnes qui lui ont permit d’avancer dans la vie et d’imaginer un avenir ordinaire quoique différent. Par exemple, le CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce) est un centre pluridisciplinaire d’un point de vue médical qui accompagne Marine dès l’âge d’un an jusqu’à ses 6 ans, afin de lui apporter les soins nécessaires à son handicap. Elle est équipée d’un fauteuil électrique dès l’âge de 4 ans.

Marine a la « chance » de pouvoir faire une partie de sa scolarité au sein de la ville de Conflans-Sainte-Honorine où la culture du handicap existe. Elle a en effet essuyé un refus dans sa propre commune. Elle continue ensuite sa scolarité à Vaucresson dans un établissement adapté (1/3 d’enfants valides et 2/3 de handicap moteur) équipé d’un centre de rééducation spécialisé.

Entre temps Marine engage des démarches auprès de l’association Handi-chiens pour bénéficier de l’aide d’un chien d’assistance. Le chien étant considéré comme une aide technique, Marine devrait avoir droit prochainement à une aide financière de 50 euros par mois.

En 2019, Marine part s’installer seule à Strasbourg. C’est en animant une séance de démonstration avec son chien Maïoc qu’elle a pu trouver son auxiliaire de vie.

« Un chien d’assistance c’est une vraie valeur ajoutée en termes d’autonomie. Il apporte une confiance en soi, il suscite le contact avec les autres. Dans le quotidien, le chien aide à se déshabiller, à ramasser les objets, à prévenir en cas de problème, etc. » précise Carole.

Avec le temps, elle a su maitriser son handicap et a pu exercer des activités sportives parfois extrêmes comme le ski kart, le saut en parachute ou des activités culturelles (sarbacane, chant,…). Elle a obtenu en 2018 un BTS Notariat à Vaucresson.

 

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Le parcours de Carole et de sa fille Marine a été marqué par le manque d’accompagnement, de conseils, d’aides techniques, financières. La mission d’Odavie à ce jour est d’apporter aux familles, les outils nécessaires pour faciliter l’accès aux dispositifs de maintien à domicile pour les personnes en perte d’autonomie.

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